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„Ich werde hier geschätzt“: der außergewöhnliche Film, der das reiche digitale Leben eines behinderten Jungen nachbildet

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„Ich werde hier geschätzt“: der außergewöhnliche Film, der das reiche digitale Leben eines behinderten Jungen nachbildet

TIn der Nacht nach dem Tod ihres Sohnes Mats im Alter von nur 25 Jahren saßen Trude und Robert Steen mit ihrer Tochter Mia auf dem Sofa in ihrem Wohnzimmer in Oslo. Sie konnten nicht schlafen. „Alles war verschwommen“, erinnert sich Trude an diesen Tag vor zehn Jahren. „Dann sagte Robert: ‚Vielleicht sollten wir uns an Mats‘ Freunde wenden World of Warcraft.’“

Mats wurde mit Duchenne-Muskeldystrophie geboren, einer fortschreitenden Erkrankung, die zu einer allmählichen Schwächung der Muskeln führt. Die Diagnose erhielt er im Alter von vier Jahren und mit zehn Jahren begann er, einen Rollstuhl zu benutzen. Am Ende seines Lebens konnte Mats nur noch seine Finger bewegen und benötigte alle 15 Minuten einen Schlauch, um sich zu räuspern. Mit zunehmender Behinderung verbrachte er mehr Zeit mit Spielen: 20.000 Stunden in seinem letzten Jahrzehnt (ungefähr so ​​viel, als wäre es ein Vollzeitjob).

Trude und Robert fragten sich, wie sie die Nachricht von seinem Tod mit seinen Online-Bekannten teilen könnten. Sie hatten keinen Zugriff auf sein WoW-Konto, aber Robert fand das Passwort für Mats‘ Blog und sie schrieben einen Beitrag. Es begann mit den Worten: „Unser geliebter Sohn, Bruder und bester Freund hat uns heute Nacht verlassen …“ Aber sie fragten sich, ob es irgendjemand lesen würde?

Trude und Robert waren von der Reaktion fassungslos. Aus der ganzen Welt gingen E-Mails ein: „Der Tod von Mats hat mich sehr getroffen.“ „Mats war FANTASTISCH.“ „Du solltest stolz auf deinen Sohn sein.“ „Mats war ein echter Freund für mich.“ Das Paar hatte Angst davor, dass Mats einsam war und dass die Krankheit ihn isoliert hatte, aber hier waren einige Seiten lange Nachrichten von seinen engen Freunden auf WoW. Für den Uneingeweihten sieht WoW ein bisschen wie Herr der Ringe aus, angesiedelt in einer Fantasiewelt namens Azeroth, bevölkert von Trollen, Elfen und mittelalterlichen Glamourpusses, die mit schicken Schwertern Krieg führen.

„Spiele sind mein Zufluchtsort“ … Mats Steen. Foto: Kristoffer Kumar/PR

Fast ein Jahrzehnt zuvor, im Alter von 17 Jahren, hatte Mats in WoW ein Alter Ego geschaffen. Lord Ibelin Redmoore war ein Privatdetektiv mit wallendem goldenem Haar, dem Körperbau von Thor und einem schelmischen Charme. Mats spielte die Figur schon seit Jahren, aber die E-Mails waren für seine Eltern der erste Hinweis darauf, wie tief seine Verbindungen zur Gaming-Community waren. Die Geschichte wird jetzt in „The Remarkable Life of Ibelin“ erzählt, einem außergewöhnlichen Dokumentarfilm, an dem vier Jahre gearbeitet wurden, der bald in die Kinos kommt und später in diesem Monat auf Netflix erscheint.

Ich treffe Trude und Robert in einem Londoner Hotel. Kürzlich reiste Robert mit dem Film durch norwegische Schulen. „Ich glaube, ich habe es 150 Mal gesehen“, sagt er lächelnd. Sie sind ein herzliches Paar, direkt und offen. Die Nähe ihrer Familie spiegelt sich im gesamten „Remarkable Life of Ibelin“ wider.

Man hatte die Steens bereits zuvor gebeten, einen Film über Mats zu drehen. „Wir haben zu allen Nein gesagt“, sagt Robert. „Es war zu nah, zu persönlich, zu emotional.“ Aber sie fühlten sich mit Benjamin Rees verbunden, einem Filmemacher, der mit 35 Jahren genauso alt ist wie Mats, wenn er noch gelebt hätte.

Die Steens filmen gerne alles und der Dokumentarfilm beginnt damit, dass sie anhand ihrer Heimvideos die Geschichte von Mats‘ Leben erzählen. Bei Vorführungen endet dieser Teil des Films meist mit Tränen in den Augen der Hälfte des Publikums. Es zeigt Aufnahmen von Trude im Krankenhaus nach der Geburt, wie sie Mats voller Staunen über dieses kleine Wunder die Wange streichelt. Wir beobachten Mats, wie er mit etwa einem Jahr seine ersten Schritte macht, stolz wie ein Schlag. Zu diesem Zeitpunkt gab es keinen Hinweis darauf, dass irgendetwas nicht in Ordnung war. Als er drei Jahre alt war, wurde es klarer. „Mats schwankte und fiel oft“, erinnert sich Trude. Die Ärzte taten das Paar zunächst als ängstliche Ersteltern ab, bevor bei Mats mit vier Jahren schließlich Duchenne MD diagnostiziert wurde.

Einer der schmerzhaftesten Momente im Film ist, als Trude sich über ihre Schuldgefühle wegen Mats‘ Krankheit äußert, weil sie Trägerin des Duchenne-Gens ist. „Das spüre ich manchmal immer noch“, gibt sie heute zu. „Ich weiß, dass es falsch ist. Ich habe mit Mats darüber gesprochen. Er sagte zu mir: „Sag das nicht, Mama.“ Es ist nicht deine Schuld.‘“ Ihre Augen füllen sich mit Tränen. Sie gab ihren Job als Beraterin des Parlaments in Oslo auf, um sich ein Jahrzehnt lang um Mats zu kümmern. „Die Bindung war sehr stark. Wir waren so nah dran.“

In der Dokumentation hören wir auch von Mats – seine Worte aus dem Blog werden von einem Schauspieler gesprochen. Er ist lustig und aufschlussreich – und leidenschaftlicher Gamer: „Es ist kein Bildschirm – es ist ein Tor dorthin, wohin das Herz begehrt.“

Dann macht der Film eine völlige Kehrtwende, wechselt plötzlich in die Animation und stürzt das Publikum in WoW. Es ist ein Schritt, der einige verblüffen wird, für andere jedoch wie ein Geniestreich wirkt. Rees beauftragte Animatoren, Mats‘ virtuelles Leben zu rekonstruieren, wobei jede Zeile von Mats und seinen Rollenspielerfreunden geschrieben wurde, während sie gemeinsam am Universum im Spiel arbeiteten – ausgewählt aus 42.000 Dialogseiten. „Es fühlt sich fast so an, als würden sie in Echtzeit ein Buch schreiben“, sagt Rees.

Wir sehen Ibelins ersten Kuss mit Rumour, dem Alter Ego einer niederländischen Spielerin namens Lisette Roovers. Mats schrieb auf seinem Blog über den Kuss: „Es war nur ein virtueller Kuss, aber Junge, ich konnte ihn fast spüren.“ Der Moment ist besonders ergreifend, weil Mats auch darüber schrieb, wie sich Beziehungen außerhalb seiner Reichweite anfühlten: „Liebe war immer ein heikles Thema für mich. Es fühlt sich an, als wäre es nicht für mich bestimmt.“

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Mats hat online enge Freunde gefunden und ihr Leben beeinflusst. Doch jahrelang verbarg er seine Krankheit in WoW, einem Ort, an dem er nicht durch Behinderung definiert wurde. „Spiele sind mein Zufluchtsort“, schrieb er. „Ich bin hier sicher und geschätzt.“ Doch im Sommer 2013 startete er den Blog, den er schließlich mit einigen seiner Gaming-Freunde teilte.

„Wir standen uns so nahe“ … Trude und Robert Steen. Foto: Kristoffer Kumar

„Das bemerkenswerte Leben des Ibelin“ kommt zu einer Zeit, in der Eltern sich den Kopf zerbrechen, wie viel Zeit sie ihren Kindern vor dem Bildschirm geben sollen. In Norwegen gibt es ein Sprichwort: „Gute Menschen klettern auf Bäume.“ Doch aufgrund seiner Behinderung ließen Trude und Robert Mats mehr Zeit mit Spielen verbringen als andere Kinder. In den Schulpausen saß er auf seinem Game Boy, während andere Kinder Fußball spielten. Rückblickend wünschte Robert, er hätte sich mehr Mühe gegeben zu verstehen, wie wichtig es für Mats war. „Er lud uns sehr oft ein, bei ihm zu sitzen und zu erleben, wie diese Gaming-Welt vor sich ging“, sagt er. „Aber ich fand es langweilig.“

Rees war daran interessiert, ein ausgewogenes Porträt des Gamings zu zeichnen. „In Norwegen“, sagt er, „würde ich sagen, dass 95 % der Medien negativ sind.“ Aber dieser Film ist eine Hommage an Online-Communities.“ Er hofft auch, dass es sich mit der Komplexität des Themas auseinandersetzt. „Für Mats war es ein großer Vorteil, dieses Spiel spielen zu können. Er fühlte sich frei. Es war sein Zufluchtsort – gleichzeitig konnte er sich aber auch verstecken. Ich denke, das hat ihm viele Probleme bereitet.“

Rees ging bei der Produktion des Dokumentarfilms ein großes Risiko ein. Er arbeitete drei Jahre lang daran, bevor er Blizzard, das Unternehmen, dem WoW gehört, um Erlaubnis bat: „Wir haben ihnen eine E-Mail geschrieben: ‚Wir sind eine kleine norwegische Produktionsfirma.‘ Könnten wir die Rechte kostenlos haben?‘ Die Blizzard-Chefs luden ihn nach Kalifornien ein, um Ibelin in ihren Büros zu überprüfen. „Ich musste vor dem Treffen zusätzliche Dosen Asthmamedikamente einnehmen“, sagt Rees grinsend. Aber wie alle anderen beendeten auch die Bosse den Film unter Tränen.

Trude und Robert luden Mats’ WoW-Freunde – Menschen, die sie noch nie getroffen hatten – zu seiner Beerdigung ein. Waren sie überhaupt besorgt? „Sollte man Fremde zur Beerdigung einladen?“ sagt Robert. „Sollten Sie die Geschichte einem Dokumentarfilmproduzenten mitteilen? Wir haben uns einfach gefragt: ‚Was würde Mats tun wollen?‘“

Mats sprach oft davon, dass er in Erinnerung bleiben möchte. „Das ist natürlich“, sagt Robert, „wenn man weiß, dass man jung sterben wird.“ Nicht wahr? Eine der größten Ängste ist, dass man nicht in Erinnerung bleibt. Niemand wird es bemerken.“ Trude nickt: „Er wollte etwas für andere Menschen bewirken. Das hat er oft gesagt.“

„The Remarkable Life of Ibelin“ ist jetzt in den britischen Kinos und ab dem 25. Oktober auf Netflix zu sehen

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