Ein Fehler von NHS Dies führte dazu, dass Hunderte von Familien afrikanisch-karibischer Abstammung im Unklaren darüber gelassen wurden, ob ihre Babys Träger bestimmter genetischer Blutkrankheiten sein könnten, wie The Guardian erfahren hat.
Mehr als 800 Familien in Derbyshire erhielten die Ergebnisse eines Fersenstichtests bei Babys nach der Geburt nicht zugesandt, was bedeutete, dass sie nicht wussten, ob ihr Kind ein Merkmal trug Sichelzellenanämie oder für ein ungewöhnliches Hämoglobin-Gen.
Der Guardian geht davon aus, dass der Fehler im März dieses Jahres aufgedeckt wurde, nachdem er zwölf Jahre lang unbemerkt geblieben war, nachdem ein Elternteil den NHS kontaktiert und gefragt hatte, warum er die Ergebnisse seines Kindes nicht erhalten habe. Die Untersuchung führte zur Entdeckung eines systemischen Fehlers, der Hunderte von Familien betrifft. Vier Monate später begann der NHS mit der Kontaktaufnahme zu betroffenen Familien.
Der NHS sagte, der Fehler sei auf Änderungen zurückzuführen, die im Jahr 2012 an der Art und Weise vorgenommen wurden, wie die Ergebnisse des Gentests den Eltern mitgeteilt wurden.
Bei einem Treffen mit betroffenen Familien im letzten Monat entschuldigten sich NHS-Beamte „aus ganzem Herzen“ und sagten, der Fehler „hätte nicht passieren dürfen“ und eine Untersuchung sei eingeleitet worden. Beamte sagten auch, dass der neue Weg, vom Fersenstichtest bis zur Übermittlung der Ergebnisse, ein „viel robusterer Prozess“ sein sollte.
Sonya Robotham, eine Vertreterin von Black Community Matters, einer in Derby ansässigen Organisation, die die betroffenen Familien unterstützt, sagte, der Misserfolg habe „verheerende Auswirkungen“ gehabt, die dazu geführt hätten, dass sich viele der betroffenen Familien „betrogen und verletzlich“ gefühlt hätten.
„Seit über einem Jahrzehnt werden Familien wichtige Gesundheitsinformationen über das Wohlbefinden ihrer Kinder vorenthalten, was zu nicht diagnostizierten Erkrankungen und erhöhter Angst führt“, sagte Robotham. „Der emotionale und physische Tribut dieser Vernachlässigung kann nicht genug betont werden; sie hat ein Klima des Misstrauens gegenüber Gesundheitssystemen geschaffen, die uns schützen und dienen sollen.“
Sie fügte hinzu: „Zweifellos und nicht zum ersten Mal fühlt sich die schwarze Gemeinschaft in Derby durch das Versagen des NHS zutiefst enttäuscht. Hier geht es nicht nur um eine verpasste Chance; es ist eine offensichtliche Missachtung unserer Gesundheit und unseres Lebens.“
Von der Sichelzellenanämie sind vor allem Menschen mit afrikanisch-karibischem Hintergrund betroffen. Es ist wichtig, das Merkmal der Sichelzellenanämie zu testen, denn selbst wenn Träger keine Symptome einer Sichelzellenanämie aufweisen, gibt es Hinweise darauf, dass sie zusätzlichen medizinischen Bedarf haben, beispielsweise wenn sie ein Anästhetikum benötigen.
Das Sichelzellanämie-Merkmal kann Frauen während der Schwangerschaft betreffen, und Träger können bei intensiver körperlicher Aktivität und in großen Höhen Schmerzen verspüren, wie Untersuchungen zeigen. Wenn zwei Eltern das Sichelzellanämie-Merkmal tragen, beträgt die Wahrscheinlichkeit, dass ihre Kinder an Sichelzellenanämie erkranken, eins zu vier.
John James, Geschäftsführer der Sickle Cell Society, sagte, es sei „zutiefst besorgniserregend“, dass Eltern nicht über die Screening-Ergebnisse ihrer Babys informiert würden.
„Obwohl diese Babys nicht an der Sichelzellenanämie leiden, ist es für sie und ihre Eltern von entscheidender Bedeutung zu wissen, dass sie dieses Merkmal in sich tragen. Wir haben uns intensiv dafür eingesetzt, dass diese Tests routinemäßig bei der Geburt durchgeführt werden, und wir halten es für inakzeptabel, dass so etwas passiert.“ Ein wichtiger Schritt sei falsch gehandhabt worden, sagt James.
„Obwohl wir die Bemühungen des NHS schätzen, dieses Versäumnis anzugehen, fordern wir ihn auf, sich besser für Menschen zu engagieren, die von Sichelzellenanämie und Sichelzellenanämie betroffen sind, und die Grundlagen richtig zu machen. Dafür zu sorgen, dass Testergebnisse sofort weitergegeben werden, und robuste Prozesse einzuführen.“ Es sind sowohl Einrichtungen zur Unterstützung von Familien als auch von wesentlicher Bedeutung.“
Er forderte jeden, der seinen Sichelzellenstatus wissen möchte, auf, sich an seinen Hausarzt zu wenden.
Ein Sprecher des NHS sagte: „Familien in Derbyshire Die Betroffenen wurden direkt kontaktiert, damit sie verstehen, was es für ihre Kinder bedeutet, Träger zu sein, und wir haben eine Hotline eingerichtet, an die sich die betroffenen Familien wenden können. Die betroffenen Kinder haben keine Sichelzellenanämie und werden diese auch nicht entwickeln.
„Ab Januar wird es in Derbyshire einen neuen Dienst geben, bei dem Familien, deren Babys sich als Überträger herausstellen, innerhalb von sechs Wochen nach dem Blutflecken-Screening-Test von einem Gesundheitsspezialisten kontaktiert werden.“
