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Meinung: Langzeit-COVID-Patienten erforschen ihre eigenen Heilmittel

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Meinung: Langzeit-COVID-Patienten erforschen ihre eigenen Heilmittel

Für Menschen mit langem, schwächendem COVID läutet das neue Jahr ein grausames Jubiläum ein: Einige erleben ihr fünftes Jahr mit der quälenden Krankheit. Und trotz der rund 1,6 Milliarden US-Dollar, die die National Institutes of Health für die langjährige COVID-Forschung erhalten haben, wurde noch kein einziges Medikament für diesen Zweck zugelassen. Inmitten dieser frustrierenden Verzögerung hat die „Patient-Led Research Collaborative“, eine Organisation, die die Stimmen und Erfahrungen der an dieser Krankheit Leidenden erhebt, Gelder gesammelt und sie für vielversprechende Forschungsprojekte eingesetzt – und dabei Beträge erreicht, die weit über Ihrem Gewicht liegen .

Ich gebe zu, ich war skeptisch, dass eine so kleine Gruppe eine solche Wirkung haben könnte. Wäre das NIH angesichts der Komplexität der Wissenschaft nicht besser für diese Rolle geeignet als Patienten, von denen einige sehr krank sind?

Ich habe mich geirrt.

Viele der Gründungsmitglieder der Gruppe schlossen sich im Frühjahr 2020 in Online-Patientenselbsthilfegruppen zusammen, als sie das Gefühl hatten, Ärzte nicht dazu bringen zu können, ihre Probleme ernst zu nehmen. Einige mit wissenschaftlichem Hintergrund gründeten eine Forschungsuntergruppe, stellten jedoch schnell fest, dass fast keine nützlichen Informationen verfügbar waren. Deshalb führten sie ihre eigene Forschung durch und begannen mit einer Befragung von Patienten in 56 Ländern.

Diese erste Untersuchung, deren Ergebnisse in einer wissenschaftlichen Zeitschrift veröffentlicht wurden, enthüllte Muster und Symptome, die der medizinischen Einrichtung noch nicht aufgefallen waren. Es wird von Wissenschaftlern zu Recht so beschrieben, dass es Long-COVID auf die Landkarte gebracht hat.

Ein beunruhigendes Symptom von COVID, das die Forschung ans Licht brachte, war das sogenannte Unwohlsein nach Belastung. Bei Patienten, die darunter leiden, kann jede körperliche Betätigung, selbst ein 10-minütiger Spaziergang, über Wochen, Monate oder länger Schmerzen, starke Erschöpfung und eine Verschlechterung der Symptome verursachen. Viele Ärzte führten diesen Effekt jedoch auf Angstzustände oder Depressionen zurück.

Der große Durchbruch gelang der Gruppe, als Vitalik Buterin, Gründer der Ethereum-Blockchain-Plattform, 5 Millionen US-Dollar spendete – natürlich in Kryptowährung. Eine Gruppe von 15 Patienten mit wissenschaftlichem oder medizinischem Hintergrund arbeitete bei der Vergabe des Geldes zusammen und wählte 10 vielversprechende Forschungsprojekte aus. Während das NIH Millionen von Dollar ausgegeben hat, um zweifelhafte Interventionen wie Zoom-Therapie und Denkspiele zu testen, hat diese rauflustige Gruppe schnell Zuschüsse für Studien vergeben, die sich mit der Suche nach Ursachen und der Entwicklung praktikabler Therapien befassten – nicht mit Zoom.

Sie haben bereits einen großen Erfolg erzielt: eine Studie, die einen potenziellen Biomarker für Unwohlsein nach Belastung fand.

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