Für Menschen mit langem, schwächendem COVID läutet das neue Jahr ein grausames Jubiläum ein: Einige erleben ihr fünftes Jahr mit der quälenden Krankheit. Und trotz der rund 1,6 Milliarden US-Dollar, die die National Institutes of Health für die langjährige COVID-Forschung erhalten haben, wurde noch kein einziges Medikament für diesen Zweck zugelassen. Inmitten dieser frustrierenden Verzögerung hat die „Patient-Led Research Collaborative“, eine Organisation, die die Stimmen und Erfahrungen der an dieser Krankheit Leidenden erhebt, Gelder gesammelt und sie für vielversprechende Forschungsprojekte eingesetzt – und dabei Beträge erreicht, die weit über Ihrem Gewicht liegen .
Ich gebe zu, ich war skeptisch, dass eine so kleine Gruppe eine solche Wirkung haben könnte. Wäre das NIH angesichts der Komplexität der Wissenschaft nicht besser für diese Rolle geeignet als Patienten, von denen einige sehr krank sind?
Ich habe mich geirrt.
Viele der Gründungsmitglieder der Gruppe schlossen sich im Frühjahr 2020 in Online-Patientenselbsthilfegruppen zusammen, als sie das Gefühl hatten, Ärzte nicht dazu bringen zu können, ihre Probleme ernst zu nehmen. Einige mit wissenschaftlichem Hintergrund gründeten eine Forschungsuntergruppe, stellten jedoch schnell fest, dass fast keine nützlichen Informationen verfügbar waren. Deshalb führten sie ihre eigene Forschung durch und begannen mit einer Befragung von Patienten in 56 Ländern.
Diese erste Untersuchung, deren Ergebnisse in einer wissenschaftlichen Zeitschrift veröffentlicht wurden, enthüllte Muster und Symptome, die der medizinischen Einrichtung noch nicht aufgefallen waren. Es wird von Wissenschaftlern zu Recht so beschrieben, dass es Long-COVID auf die Landkarte gebracht hat.
Ein beunruhigendes Symptom von COVID, das die Forschung ans Licht brachte, war das sogenannte Unwohlsein nach Belastung. Bei Patienten, die darunter leiden, kann jede körperliche Betätigung, selbst ein 10-minütiger Spaziergang, über Wochen, Monate oder länger Schmerzen, starke Erschöpfung und eine Verschlechterung der Symptome verursachen. Viele Ärzte führten diesen Effekt jedoch auf Angstzustände oder Depressionen zurück.
Der große Durchbruch gelang der Gruppe, als Vitalik Buterin, Gründer der Ethereum-Blockchain-Plattform, 5 Millionen US-Dollar spendete – natürlich in Kryptowährung. Eine Gruppe von 15 Patienten mit wissenschaftlichem oder medizinischem Hintergrund arbeitete bei der Vergabe des Geldes zusammen und wählte 10 vielversprechende Forschungsprojekte aus. Während das NIH Millionen von Dollar ausgegeben hat, um zweifelhafte Interventionen wie Zoom-Therapie und Denkspiele zu testen, hat diese rauflustige Gruppe schnell Zuschüsse für Studien vergeben, die sich mit der Suche nach Ursachen und der Entwicklung praktikabler Therapien befassten – nicht mit Zoom.
Sie haben bereits einen großen Erfolg erzielt: eine Studie, die einen potenziellen Biomarker für Unwohlsein nach Belastung fand.
Hauptautor Rob Wüst ist ein junger niederländischer Wissenschaftler, der sich nicht nur mit körperlicher Betätigung beschäftigt, sondern auch täglich daran teilnimmt. Er erzählte mir, dass er immer der Meinung war, dass Bewegung für alle gut sei, auch für diejenigen, die an einer chronischen Krankheit leiden. Doch als er einen Anruf von einem langjährigen COVID-Arzt erhielt, der nach Antworten suchte, war er bereit einzugreifen. Er erzählte mir, dass seine Arbeit „ohne patientenorientierte Finanzierung fast vollständig zum Erliegen gekommen wäre“, weil traditionelle Finanzierungsquellen so schmerzhaft langsam seien. Patient-Led hingegen war klein und flink; Als die Gruppe den Vorschlag sah, finanzierte sie die Studie. Dies „war äußerst wertvoll, um die Geschwindigkeit unserer anfänglichen Forschung aufrechtzuerhalten“, sagte Wüst.
Ich habe mit Gina Assaf und Lisa McCorkell, zwei der Gründerinnen der Kooperation, darüber gesprochen, was sie als nächstes vorhaben. Es entstand eine Liste mit Zielen: bessere Verbreitung wichtiger Forschungsergebnisse, damit sie sowohl Wissenschaftlern als auch Patienten zugänglich sind, mehr Forschung finanzieren, Interessenvertretung effektiver gestalten. „Wir haben so viele Ideen“, sagte mir Assaf, „aber wir haben nicht genug Geld.“
McCorkell erzählte mir, dass der Erfolg der ersten Forschungsfinanzierungsrunde der Gruppe bewiesen habe, wie wertvoll es sei, Patienten in diese Finanzierungsentscheidungen einzubeziehen – und umständliche medizinische Bürokratien zu umgehen, die zu lange dauerten und zu wenig bewirkten.
Zeynep Tufekci ist Kolumnist der New York Times.
