Befürworter befürchten

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Kurz bevor der Kongress für die Feiertage eintrat, verabschiedete der Gesetzgeber das Autism Cares Act von 2024 und nutzte fast 2 Milliarden US -Dollar, um eine große Anzahl von Programme für Autismusforschung, Schulung und Dienstleistungen zu bezahlen. Aber selbst als die Befürworter von Behinderungen jubelten, ertönten sie Alarme in Bezug auf die Auswirkungen, die Robert F. Kennedy Jr. als Leiter der Agentur bestätigt hätte, die für die Verteilung der Mittel bestätigt worden wäre.

Als die erste Iteration des Gesetzes im Jahr 2006 verabschiedet wurde, wurde es als Combating Autism Act bezeichnet. Wie dieser Name schon sagt, war sein Ziel, die Forschung zu Ursachen und potenziellen Heilungen zu finanzieren, um das Syndrom auszurotten. In den fast zwei Jahrzehnten seitdem haben die Befürworter von Behinderten mehr Sitze im Ausschuss gewonnen, die die Ausgabe des Geldes überwacht, was fast zwei Dutzend Bundesbehörden betrifft. Bei einem priorisierten Mitspracherecht haben sie sich gesichert Inkrementelle Erhöhungen der Finanzierung Entwicklung von Dienstleistungen zur Verbesserung des Lebens des autistischen Menschen, wie z. B. schnellere Diagnose, bessere Sonderpädagogik -Strategien, Kommunikationstechnologien und eine effektive Behandlung für psychische Gesundheit.

Trotzdem nur 13% der Bundesmittel werden jetzt verbracht Das Wohlbefinden der autistischen Menschen im Vergleich zu 63% zu Untersuchungen zu Biologie, Genetik und potenziellen Umwelteinflüssen-ein Teil davon vermutlich, um herauszufinden, was Befürworter argumentieren, ist ein natürlich vorkommender Neurotyp.

In den letzten Anhörungen des hitzigen Senatsbestätigungsanhörungen waffelte der potenzielle Sekretär für Gesundheits- und Humandienstleistungen, als er über seine wiederholten, falschen Aussagen gegrillt hat, und behauptet, dass Impfstoffe Autismus verursachen. Obwohl Hunderte von Studien weltweit einen Link ausgeschlossen haben, forderte Kennedy eine frische – und vermutlich kostspielige Überprüfung.

Die Idee, dass Kennedy versuchen könnte, die Bundesfinanzierung von den lang erfragten Prioritäten der autistischen Menschen abzulenken, um stattdessen die etablierte Wissenschaft wieder zu überdenken für viele zutiefst störend. Basierend auf den offensiven Stereotypen, die Kennedy verwendet hat, wenn sie über autistische Menschen sprechen, viele sagen Sie fürchten Er wird Jahrzehnte des Fortschritts zurücksetzen, wenn er bestätigt wird.

„(Er denkt, dass es besser ist, eine tödliche Krankheit zu bekommen und Ihre Kinder zu sterben, als autistisch zu sein“, sagt Zoe Gross, der Direktor für Interessenvertretung im Autistic Self Advocacy Network. „Das ist offensichtlich eine sehr stigmatisierende und furchtbare Art, über Autismus zu sprechen.“

Im Jahr 2015, wie sie feststellt, entschuldigte sich Kennedy für den Vergleich von Autismus, den er fälschlicherweise behauptete, das Gehirn, mit einem durch Impfstoffe verursachten Völkermord. „Sie bekommen den Schuss, in dieser Nacht haben sie Fieber von 103 (Grad), sie gehen schlafen und drei Monate später ist ihr Gehirn verschwunden“ erzählte einem Sacramento -Publikum. „Dies ist ein Holocaust, was das mit unserem Land antut.“

Befürworter sagen, Kennedys lange Geschichte, über Autismus zu sprechen, als etwas ausgerottet zu werden Kampagne der Nazi -Eugeniker Autistische Menschen „Euthanisieren“, die als finanzielle und genetische Belastung für die Gesellschaft angesehen wurden.

„Diese Haltung gegenüber Autismus ist eine Art Kanarienmann in der Situation der Kohlemine“, sagt Gross. „Kennedys Überzeugungen über Autismus gehen mit einigen anderen wirklich gefährlichen Überzeugungen Hand in Hand.“

Anwälte argumentieren auch, dass Kennedy finanzielle Interessenkonflikte hat. Er hat einen gemeldeten Gebühren von 2,5 Millionen US Anzug Der menschliche Papillomavirus -Impfstoff, Gardasil, ist unsicher.

Trotz der jahrzehntelangen stimmhaften Interessenvertretung seiner Familie für die Verbesserung des Lebens von Menschen mit Behinderungen glaubt Kennedy, dass Autismus bis 1989 selten oder nicht vorhanden war, und darauf bestand häufig, dass es keine zutiefst autistischen Kinder gab, als er aufwuchs, und er kennt keine autistischen Erwachsenen.

„Ich habe noch nie in meinem Leben einen Mann in meinem Alter mit ausgewachsenen Autismus gesehen, nicht ein einziges Mal“, sagte Kennedy in einem 2023 Radiointerview. „Wo sind diese Männer? Einer von 22 Männern, die mit Helmen durch das Einkaufszentrum gehen, die nicht mit Toilett ausgebildet sind, nonverbal, stimmig, Zehen-Walking, Handflappung. Ich habe es noch nie gesehen. „

Es ist allgemein anerkannt, dass ein Groß Änderungen an Kriterien. Zuvor gingen Kinder – und insbesondere Mädchen – oft nicht diagnostiziert, wenn ihre autistischen Merkmale subtil waren. Wenn die Symptome tiefer waren, wurden die Kinder als schizophren oder stattdessen als Entwicklungsstörung eingestuft. Infolgedessen ist die Anzahl der Kinder mit einer Autismus -Diagnose von 1 zu 150 im Jahr 2000 auf 1 zu 36 heute gestiegen.

Öffentliche Schulen sind an Personen mit Behinderungen im Bildungsgesetz und Teilen der Americans With Disabilities Act gebunden, um Menschen mit Behinderungen von Geburt an eine breite Palette von Dienstleistungen zu erbringen^nd Geburtstag. Aus diesem Grund verpflichtet das CARES Act, dass das Ministerium für Gesundheit und menschliche Dienste zusammen mit den Abteilungen für Bildung und Landwirtschaft zusammenarbeitet.

Das Cares Act finanziert keine Sonderpädagogik an sich, sondern zahlt sich für die Erforschung eines effektiven Unterrichts aus. Technologie, um die 25% bis 30% der autistischen Personen zu ermöglichen, die nonverbal oder nur minimal zu kommunizieren sind; und Strategien zu identifizieren, um autistischen Menschen zu helfen, die außerhalb der Sonderpädagogik abweichen, neue Dienstleistungen finden und unter anderem idealerweise Unabhängigkeit erreichen.

An einigen Orten schalten die Mittel die Kosten für die Bewertung von Kindern so schnell wie möglich, damit sie entscheidende frühe Interventionen erhalten können, stellt David Rivera, der Präsident und Gründer einer kalifornischen gemeinnützigen Organisation, fest. Mentoring autistischer Köpfe.

„Das Programm hat dazu beigetragen, in einem einzigen Jahr mehr als 100.000 Menschen zu finanzieren, die Diagnosen erhalten – oder sie ausgeschlossen haben“, sagt Rivera, der autistisch ist. „Die Diagnose ermöglicht den Zugang zu Dienstleistungen.“

Die jüngste Version des Gesetzes erfordert die Entwicklung einer Strategie, um einen verzweifelten Mangel an Entwicklungsverhaltenspädärikern zu beheben. Im ganzen Land gibt es Nur 700Lassen Sie Familien, die ihre Kinder nicht über ein Schulsystem bewerten können, bis zu zwei Jahre oder länger auf private Bewertungen zu warten.

Letztes Jahr setzte sich Rivera für die Erneuerung des Gesetzes ein und gutgeschrieben es für “eine Explosion der Forschung„Effektive Strategien untermauert, die ihm geholfen haben, aus fehlgeschlagenen Klassen in der Grund- und Mittelschule zu gehen, zum Zulassung an die University of California in Berkeley, wo er Politikwissenschaftler ist.

Die Umleitung der Bundesfinanzierung von Bemühungen wie jenen, die ihn erfolgreich gemacht haben, ist „das Äquivalent, Geld in ein Feuer zu werfen“, sagt Rivera.

Die 2024 -Version des Gesetzes ist die fünfte. Jedes Mal, wenn der Kongress es neu geschrieben hat, haben sich autistische Menschen und Interessenvertretungsorganisationen eingesetzt Erweitern Sie seinen Umfang Einbeziehung der Finanzierung von Forschung und Programmen, die das Leben der Autoren verbessern sollen.

Da das Verständnis der Öffentlichkeit darüber, wie viele Menschen autistisch sind – und wie sich ihr Autismus manifestiert -, wurde das Gesetz über die Forderung von Führungskräften einer Vielzahl von Bundesbehörden wie Abteilungen der Justiz, Arbeit, Veteranenangelegenheiten und Wohnungsbau und Stadtentwicklung. Teilnahme an dem Koordinierungsausschuss für das Autismus des Interagency -Autismus, das die Ausgabe des Geldes überwacht.

Die Befürworter haben auch darum gekämpft, die Anzahl der Sitze aus dem Ausschuss zu erhöhen, die den von autistischen, Eltern und den Mitgliedern der Öffentlichkeit vorbehaltenen Mitgliedern vorbehalten sind Leiter der Interessenvertretung. Das Gremium hat derzeit ein nonverbales Mitglied und eines mit einer geistigen Behinderung zusätzlich zu Autismus. Neue und zurückkehrende Mitglieder werden nach jeder Wiederautorisierung ernannt.

Beamte von Gesundheits- und Human Services reagierten nicht auf eine Anfrage der 74 um einen Kommentar, sondern zum Zeitpunkt der Pressezeit. Die Website des Komitees Die Agentur würde Anfang 2025 neue öffentliche Mitglieder einholen.

Derzeit gibt es mehr Betreuer und autistische Mitglieder als gesetzlich vorgeschrieben, sagt Gross.

„Sicherlich könnten sie auf das nötige Minimum gehen“, sagt sie. „Und ich denke, es wäre schwierig, Selbstvertreter zu finden, die den gleichen Überzeugungen haben, dass Impfstoffe Autismus verursachen, (aber) ich werde nicht sagen, dass es unmöglich ist.“

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