Von Sarah Boden, KFF Health News
Der 40 -jährige Erica Hayes hat sich seit November 2020 nicht mehr gesund gefühlt, als sie sich mit Covid zum ersten Mal krank hatte.
Hayes ist zu krank, um zu arbeiten, also hat sie einen Großteil der letzten vier Jahre auf ihrer beigen Couch verbracht, die oft unter einer elektrischen Decke zusammengerollt ist.
„Mein Blutfluss ist jetzt saugt, also frieren meine Hände und meine Füße. Auch wenn ich schwitze, sind meine Zehen kalt “,“ sagte HayesWer lebt in West -Pennsylvania. Sie vermisst es, sich gut genug zu fühlen, um mit ihrem 9-jährigen Sohn zu spielen oder an den Baseballspielen ihres 17-jährigen Sohnes teilzunehmen.
Neben der Behauptung des Lebens von 1,2 Millionen Amerikanern wurde die Covid-19-Pandemie als a beschrieben Massenbehinderungsereignis. Hayes ist einer von Millionen von Amerikanern, die unter langem Covid leiden. Abhängig vom Patienten kann der Zustand jemanden von Energie rauben, das autonome Nervensystem unter vielen anderen Symptomen durcheinander bringen oder ihr Gedächtnis nutzen. Neben dem Gehirnnebel und der chronischen Müdigkeit umfasst Hayes ‚Constellation of Symptome häufige Bienenstöcke und Migräne. Auch ihre Zunge ist ständig geschwollen und trocken.
„Ich habe mehrere Ärzte gesehen und mir sagen, dass sie nicht wissen, was los ist“, sagte Hayes über ihre Zunge.
Schätzungen des Prävalenzbereichs erheblich, je nachdem, wie Forscher Long Covid in einer bestimmten Studie definieren, aber die Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten vermitteln 17 Millionen Erwachsene.
Trotz langer Reichweite von Covid hat die Investition der Bundesregierung in die Erforschung der Krankheit – bis Dezember 1,15 Milliarden US -Dollar – bisher keine neuen Behandlungen auf den Markt gebracht.
Dies enttäuscht und ärgert die Patientengemeinschaft, die sagt, dass sich die nationalen Gesundheitsinstitute auf Möglichkeiten konzentrieren sollten, ihr Leiden zu stoppen, anstatt einfach zu verstehen, warum sie leiden.
„Es ist unübertroffen, dass wir mehr als vier Jahre seit Beginn dieses Beginns noch keine von der FDA zugelassene Droge haben“, sagte wir „, sagte Meighan StoneExekutivdirektor der Lange Covid -KampagneEine von Patienten geführte Interessenvertretung. Stone gehörte zu mehreren Menschen mit Long Covid, der in einem Workshop, der im September von der NIH veranstaltete, sprach, wo Patienten, Kliniker und Forscher ihre Prioritäten und Frustrationen über den Ansatz der Agentur zur langlagigen Forschung diskutierten.
Einige Ärzte und Forscher kritisieren auch die Forschungsinitiative der Agentur, die als Erholung bezeichnet oder Covid erforscht werden, um die Genesung zu verbessern. Ohne klinische Studien müssen Ärzte, die sich auf die Behandlung von Long Covid spezialisiert haben Ziyad al-aualyChef der Forschung und Entwicklung mit dem Va St Louis Gesundheitssystem.
„Was (erholt) wirklich fehlt, ist Klarheit der Sehvermögen und Klarheit des Zwecks“, sagte Al-Aaly und sagte, er stimme zu, dass der NIH genug Zeit und Geld hatte, um sinnvollere Fortschritte zu erzielen.
Jetzt beginnt der NIH zu bestimmen 662 Millionen Dollar Finanzierung für langlebige Forschung, 300 Millionen Dollar davon ist für klinische Studien vorgesehen. Diese Mittel werden in den nächsten vier Jahren zugewiesen. Ende Oktober erholen eine Anfrage ausgestellt Für klinische Studienideen, die potenzielle Therapien, einschließlich Medikamente, untersuchen, besteht das Ziel darin, „schnell, kollaborativ und transparent zu arbeiten, um die Behandlungen für lange Covid voranzutreiben“.
Diese Runde legt nahe, dass der NIH begonnen hat, auf Patienten zu reagieren. Dies hat bei denen, die sagen, dass der Ansatz der Agentur auf Long Covid bei der Suche nach wirksamen Behandlungen mangels vorsichtiger Optimismus aufgelöst wurde. Sie warnt, dass es viel mehr Geld brauchen wird, um Menschen wie Hayes zu helfen, ein gewisses Maß an Gesundheit wiederzugewinnen. „Es gibt wirklich eine Last, diese verlorene Zeit auszugleichen“, sagte Stone.
Die NIH teilte KFF Health News und NPR per E -Mail mit, dass sie die Dringlichkeit bei der Suche nach Behandlungen erkennt. Dazu muss es jedoch ein Verständnis der biologischen Mechanismen geben, die Menschen krank machen, was mit postinfektiösen Bedingungen schwierig zu tun ist.
Deshalb hat es die Forschung darüber finanziert, wie lange Covid auswirkt Lungenfunktionoder versuchen zu verstehen warum Nur einige Menschen sind von der Krankheit betroffen.
Gute Wissenschaft braucht Zeit
Im Dezember 2020, Der Kongress hat 1,15 Milliarden US -Dollar angeeignet Damit der NIH starten kann, sich zu erholen und die Hoffnungen in der langlebigen Patientengemeinschaft zu erhöhen.
Damals-nih-Direktor Francis Collins erklärte das Das Ziel von Recover sollte Long Covid als Krankheit besser verstehen und dass klinische Studien mit potenziellen Behandlungen später kommen würden.
Laut der Website von Recover hat sie finanziert Acht klinische Studien die Sicherheit und Wirksamkeit einer experimentellen Behandlung oder Intervention zu testen. Nur einer dieser Versuche hat veröffentlichte Ergebnisse.
Andererseits hat Recover mehr als 200 Beobachtungsstudien unterstützt, z. beeinflusst die Lungenfunktion und auf welche Symptome sind am häufigsten. Und die Initiative hat mehr als 40 Pathobiologiestudien finanziert, die sich auf die grundlegenden zellulären und molekularen Mechanismen von Long Covid konzentrieren.
Wiedererholung Website sagt Diese Forschung hat zu entscheidenden Einsichten in die Risikofaktoren für die Entwicklung von langem Covid und zum Verständnis geführt, wie die Krankheit mit bereits bestehenden Bedingungen interagiert.
Es wird darauf hingewiesen, dass Beobachtungsstudien wichtig sind, um Wissenschaftlern bei der Gestaltung und Einführung von evidenzbasierten klinischen Studien zu helfen.
Gute Wissenschaft braucht Zeit, sagte, sagte Leora HorwitzDer Co-Principal Investigator für die Erholungs-Beobachtungskohorte an der New York University. Und Long Covid ist eine „überaus komplizierte“ Krankheit, die fast jedes Organsystem zu beeinflussen scheint, sagte sie.
Dies macht es schwieriger zu studieren als viele andere Krankheiten. Da langes Covid den Körper in vielerlei Hinsicht mit weit verbreiteten Symptomen schadet, ist es schwieriger, präzise Ziele für die Behandlung zu identifizieren.
„Ich werde Sie auch daran erinnern, dass wir für die meisten Menschen nur drei, vier Jahre nach dieser Pandemie sind“, sagte Horwitz. „Wir haben seit 30, 40 Jahren viel mehr Geld als dieses Jahr unter anderen Bedingungen ausgegeben.“
NYU erhalten Fast 470 Millionen Dollar von Rückgewinnung von Fonds im Jahr 2021, die die Institution verwendet, um die Erfassung von Daten und Biospecimen von bis zu 40.000 Patienten voranzutreiben. Horwitz sagte, bisher seien fast 30.000 eingeschrieben.
Das riesiges RepositoryLaut Horwitz unterstütze die laufende Beobachtungsforschung und ermöglicht es Wissenschaftlern, zu verstehen, was biologisch für Menschen geschieht, die sich nach einer ersten Infektion nicht erholen – und die dazu beitragen, zu bestimmen, welche klinischen Studien für Behandlungen es wert sind, durchgeführt zu werden.
„Einfach Behandlungen auszuprobieren, weil sie ohne Beweise dafür verfügbar sind, ob oder warum sie wirksam sein können, verringert die Wahrscheinlichkeit erfolgreicher Studien und könnte Patienten gefährdet werden“, sagte sie.
Verspätete Hoffnungen oder inkrementelle Fortschritte?
Die NIH teilte KFF Health News und NPR mit, dass Patienten und Pflegekräfte von Anfang an von Anfang an erholt wurden, „die kritische Rolle bei der Gestaltung von Studien und klinischen Studien, die Beantwortung von Umfragen, die Tätigkeiten für Governance- und Publikationsgruppen und Leitfaden der Initiative.“ Der Konsens von Patientenvertretungsgruppen besteht darin, dass die Erholung von Anfang an mehr zur Priorisierung klinischer Studien hätte tun müssen. Die Patienten sagen auch, dass die Recover -Führung ihre Prioritäten und Erfahrungen ignoriert hat, als er feststellte, welche Studien finanziert werden sollen.
Erholung hat einige Gewinne erzielt, sagte, sagte JD DavidsCo-Direktor von Lange kovidische Gerechtigkeit. Dies beinhaltet die Ergebnisse zu Unterschieden in Long Covid zwischen Erwachsenen und Kindern. Aber Davids sagte, der NIH hätte die Initiative nicht als „Erholung“ nennen sollen, da sie nicht als optimierte Anstrengung zur Entwicklung von Behandlungen konzipiert wurde.
„Der Name ist ein wenig grausam und irreführend“, sagte er.
Die anfängliche Zuteilung von 1,15 Milliarden US -Dollar von Recover war wahrscheinlich nicht genug, um ein neues Medikament zur Behandlung von Long Covid zu entwickeln, sagte, sagte, sagte, sagte, sagte, sagte, sagte, sagte, sagte, sagte, sagte, sagte, sagte, sagte, sagte, sagte, sagte, sagte, sagte, sagte, sagte Hesekiel J. Emanuel, Co-Direktor der Universität von Pennsylvania Gesundheitsveränderungsinstitut.
Er sagte jedoch, dass die Ergebnisse vorläufiger klinischer Studien Pharmaunternehmen dazu bringen könnten, weitere Studien zur Arzneimittelentwicklung zu finanzieren und zu testen, wie bestehende Arzneimittel die Immunantwort eines Patienten beeinflussen.
Emanuel ist einer der Autoren eines Covid im März 2022 Roadmap -Bericht. Er merkt an, dass Recovers mangelnder Fokus auf neue Behandlungen ein Problem war. „Nur 15% des Budgets betreffen klinische Studien. Das ist ein Misserfolg an sich – ein Versäumnis, die richtigen Prioritäten zu haben “, sagte er gegenüber KFF Health News und NPR per E -Mail.
Und obwohl die NYU -Biobank wirksam war, sagte Emanuel, dass es mehr konzentrieren muss, wie bestehende Medikamente die Immunantwort beeinflussen.
Er sagte Die Vorteile untersuchen von rezeptfreien Medikamenten zur Verbesserung des Schlafes. Andere Studien untersuchten nicht-pharmakologische Interventionen wie Bewegung und “GehirntrainingUm mit kognitivem Nebel zu helfen.
Menschen mit langem Covid sagen, dass diese Art von klinischen Forschung zu dem beiträgt, was viele als „Gaslicht“ von Ärzten beschreiben, die manchmal die Symptome eines Patienten bei Angstzuständen oder Depressionen verantwortlich machen, anstatt Long Covid als reale Krankheit mit einer physiologischen Grundlage anzuerkennen.
„Ich bin nur angewidert“, sagte der langfristige Patient Hayes. „Sie würden jemandem mit Diabetes nicht sagen, er solle es durchatmen.“
Chimere L. SweeneyDirektor und Gründer der Schwarze lange Erfahrungserfahrungsagte, sie habe sogar Pausen von der Suche nach einer Behandlung gemacht, nachdem sie es satt hatte, dass ihre Symptome auf ihre Ernährung oder ihre psychische Gesundheit zurückzuführen waren.
„Sie sind im Laune heraus jemand, der das Spektrum von Long Covid möglicherweise nicht einmal versteht“, sagte Sweeney.
Versicherungskämpfe um experimentelle Behandlungen
Da es immer noch keine lang Covid-Behandlungen gibt, die von der Food and Drug Administration zugelassen werden, wird alles, was ein Arzt verschreibt, als experimentell eingestuft-für unbewiesene Behandlungen-oder als Off-Label-Konsum eines Arzneimittels, das für andere Erkrankungen zugelassen wurde. Dies bedeutet, dass Patienten Schwierigkeiten haben können, Versicherungen zur Deckung von Rezepten zu erhalten.
Michael BrodeMedizinischer Direktor für UT Health Austins Post-Covid-19-Programm – sagte, er schreibe viele Berufungsbriefe. Und einige Menschen bezahlen für ihre eigene Behandlung.
Beispielsweise sind die intravenöse Immunglobulin-Therapie, niedrig dosierte Naltrexon und eine hyperbare Sauerstofftherapie vielversprechende Behandlungen, sagte er.
Für hyperbarer Sauerstoff, zwei kleinerandomisiert kontrollierte Studien Zeigen Sie Verbesserungen für die chronische Müdigkeit und den Gehirnnebel, die häufig langlebige Patienten plagen. Die Theorie ist, dass eine höhere Sauerstoffkonzentration und ein erhöhter Luftdruck helfen können, Gewebe zu heilen, die während einer Covid -Infektion beschädigt wurden.
Die Kosten für eine Reihe von Sitzungen in einer hyperbarischen Kammer können jedoch bis zu 8.000 US-Dollar kosten, sagte Brode.
„Werde ich einen Patienten ins Auge schauen und sagen:“ Sie müssen dieses Geld für eine unbewiesene Behandlung ausgeben „?“ sagte er. „Ich möchte eine Behandlung, die immer noch experimentell ist, nicht hyprimieren. Aber ich will es auch nicht verbergen. “
Es gibt eine Vielzahl von Arzneimitteln, die für Long Covid vielversprechende Off-Label-Verwendungszwecke haben, sagte der Mikrobiologe Amy ProalPräsident und Chief Scientific Officer bei der Massachusetts ansässig Polybio Research Foundation. Zum Beispiel arbeitet sie an einer klinischen Studie zusammen, in der zwei HIV -Medikamente zur Behandlung von Long Covid umgesetzt werden.
Laut Proal können Forschungen zu Behandlungen auf der Grundlage dessen, was bereits über die Krankheit verstanden wird, voranschreiten. Zum Beispiel sagte sie, dass Wissenschaftler Beweise haben – teilweise aufgrund Forschung wiederherstellen – dass einige Patienten weiter nach Hafen Kleine Mengen Virusmaterial nach einer Covid -Infektion. Sie hat keine Rückgewinnungsfonds erhalten, erforscht aber antivirale.
Es sind jedoch erforderlich, um eine Reihe möglicher Behandlungen für Millionen zu überprüfen, die jetzt leiden – und um neue Arzneimittel zu entwickeln, die speziell auf lange Covid abzielen – klinische Studien. Und das erfordert Geld.
Hayes sagte, sie würde sich definitiv freiwillig für eine experimentelle Drogenstudie melden. Im Moment jedoch, „um nicht absolut miserabel zu sein“, sagte sie, sie konzentriere Eine beige Couch.
Die Frist von Recover für die Einreichung von Forschungsvorschlägen für potenzielle langfristige Behandlungen ist 1. Februar.
Dieser Artikel stammt aus einer Partnerschaft, die enthält NPR und KFF Health News.
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