Sie hatte Anfälle, als sie 10 Monate alt war. Also schrieb sein Vater ein Musical über Epilepsie und Empathie.

Im März 1998 fuhr Ben Decter von Los Angeles nach Tijuana, um Medikamente für seine 17 Monate alte Tochter Addie zu besorgen. Sie habe „katastrophale Epilepsie in der Kindheit“ gehabt, hatte ihr der Neurologe gesagt, und ein Medikament, das in den USA noch nicht erhältlich sei, sei die beste Wahl, um ihre unaufhörlichen Anfälle zu behandeln.

Dieser schreckliche Moment wird derzeit fünfmal pro Woche in einem zutiefst persönlichen neuen Musical aufgegriffen, an dessen Entstehung mehr als 20 Jahre gearbeitet wurden. Titel „Es ist alles deine Schuld, Tyler Price!“ » die Familienshow ist unterhaltsam, einfühlsam und lehrreich zum Thema Epilepsie, ein Zustand, der trotz seiner Allgegenwärtigkeit weiterhin stigmatisiert wird. Und seine Weltpremierenproduktion, läuft bis zum 15. Dezember im Hudson Backstage Theatre in Hollywood wird größtenteils von einem Pharmaunternehmen finanziert.

Hierbei handelt es sich um ein unkonventionelles Finanzierungsmodell für ein Musiktheaterstück. Aber für eine einzigartige Bühnenshow mit einer einzigartigen Entstehungsgeschichte könnte dies genau das Richtige sein.

„Die Unterhaltungswelt hat sich verändert, und dazu gehören auch alle Arten der Finanzierung von Musicals, Fernsehen und Filmen“, sagte Serienregisseurin Kristin Hanggi. „Es geht einfach darum, mit Menschen zusammenzuarbeiten, die die gleiche Mission wie Sie haben und der gleichen Gemeinschaft wie Sie dienen wollen.“ Und wenn man sich auf dieser Ebene einig ist, scheint es unbestreitbar.

„Ich konnte nicht darüber reden“

Decter – ein Emmy-prämierter Komponist, der Musik für Fernsehsendungen wie „Lucifer“, „Lethal Weapon“ und „CSI: Cyber“ komponiert hat – wollte zunächst nicht über die Anfälle seiner Tochter sprechen. Nicht einmal mit seiner geliebten College-Frau Jackie Sloan oder seinem jüngsten Kind Leo Decter.

„Ich war sehr wütend, traurig und isoliert, aber ich habe es einfach verinnerlicht und bin ins Fitnessstudio gegangen oder gelaufen“, sagte Decter. „Ich konnte nicht darüber reden, aber ich habe angefangen, Lieder auf dem Klavier zu schreiben, und es war wirklich gut.“

Decter spielte seine Kompositionen für Sloan, der sie dann mit ihm sang. „Es war sein Fenster, um auszudrücken, was er fühlte, als ob er in Liedern Dinge sagen konnte, die er nie laut ausgesprochen hätte“, erinnert sie sich.

„Obwohl es schmerzhaft war, fühlte ich mich ermutigt und hoffte für uns, dass er einen Weg finden würde, präsent zu bleiben und zu verstehen, was er fühlte. (Diese Diagnosen) sind für Familien sehr schwierig und die meisten Paare kommen damit nicht zurecht.

Im Jahr 2007 hörte ein Nachbar Decter diese Lieder singen und machte ihn mit Hanggi bekannt, der gerade in den Shows „Bare: A Pop Opera“ und „Rock of Ages“ debütiert hatte. Sie übernahm das Material sofort und entwickelte es gemeinsam mit Decter weiter.

„Eines der Dinge, die mir an den Texten auffielen, war, dass einige von ihnen aus der Sicht der Kinder waren und Gefühle zum Ausdruck brachten, die ich noch nie zuvor gehört hatte“, sagte Hanggi. „Das Thema war so schwer, aber es gab auch so viel Humor, Lachen und Leichtigkeit. Ich dachte, da ist etwas, wir müssen nur herausfinden, wie wir das dramatisieren können.

Ben Recter und Kristin Hanggi haben das neue Musical „It’s All Your Fault, Tyler Price!“ kreiert. »

(Robert Gauthier/Los Angeles Times)

Mission erfüllt. „Es ist alles deine Schuld, Tyler Price!“ zeigt vier Charaktere, die kaum verhüllte Versionen der Decters sind: einen emotional ausweichenden Komponistenvater, eine ausgebrannte Mutter als Unternehmensanwältin, eine süße epileptische ältere Schwester und einen charismatischen jüngeren Bruder, der sich um sie kümmern soll.

Der aufreizende Vorfall auf der Bühne – ein Schultyrann macht sich über den Zustand des Mädchens lustig und ihr Bruder schlägt ihm aus Rache ins Gesicht – ist von einer Anekdote aus dem wirklichen Leben inspiriert. „Ein Freund von mir war bei uns zu Hause und machte einen unsensiblen Witz über Epilepsie und tat so, als hätte er einen Anfall“, erklärte Leo. „Das hat mich wirklich beleidigt, also habe ich ihn rausgeschmissen.“ (Allerdings wurden im wirklichen Leben keine Fäuste geschwungen.)

Die Show vertont einige Anfallsstatistiken, etwa die Tatsache, dass einer von 26 Menschen im Laufe seines Lebens an Epilepsie erkrankt und dass Anfälle in unterschiedlichem Erscheinungsbild auftreten können, wobei die Symptome so mild sein können, wie ein plötzliches Herabhängen des Kopfes. Eine Musiknummer enthält sogar Erste-Hilfe-Tipps für Krisensituationen und führt das Publikum mithilfe eines Call-and-Response-Gospel-Songs dazu, Sicherheitsmaßnahmen einzuüben.

„Diese (Show) hat wirklich zu einer Befürwortung dieser Entstigmatisierung dessen geführt, was Epilepsie ist“, sagte Addie, die die Serie inspirierte. „Ich hoffe, dass jeder, der das sieht, egal ob er noch Anfälle hat, ob er keine Anfälle hat oder jemanden kennt, der Anfälle hat, sich gesehen fühlt und weiß, dass er nicht allein ist.“

Charlie Stover, Jenna Pastuszek, CJ Eldred und Faith Graham spielen eine Version der Decter-Familie in „It’s All Your Fault, Tyler Price!“

(Jim Cox)

„Tyler Price!“ » beschreibt auch, wie sich die Diagnose eines Kindes auf alle in einer Familie auswirken kann: Eltern streiten sich über den Bat-Mizwa-Antrag ihrer Tochter, während sie Schwierigkeiten haben, ihre Arztrechnungen zu bezahlen, und ihr Bruder braucht die gleiche elterliche Aufmerksamkeit, die ihre Schwester immer zu erhalten scheint. Noch bewegender ist die Behauptung, dass offene Kommunikation und sicherer Selbstausdruck wesentliche Bestandteile der Behandlung jedes Einzelnen seien.

„Es ist so eindringlich in der Serie, wenn der Vater seinem Sohn sagt, dass er Angst hat“, sagte Hanggi. „Als Eltern sind wir der Meinung, dass wir unsere Ängste nicht mit unseren Kindern teilen sollten, aber in Wirklichkeit ist es hilfreicher, über schwierige Dinge zu sprechen und vertraulich über die eigenen Gefühle als Familie zu sprechen, anstatt Dinge zu vertuschen oder so zu tun, als ob sie so wären.“ sind: „Ich bin nicht hier.“ Diese Herausforderung ist universell, unabhängig davon, ob Sie direkte Erfahrung mit Epilepsie haben oder nicht.

Nach mehr als einem Jahrzehnt Workshops, die von Dodgers Theatricals, Pasadena Playhouse, IAMA Theatre Company und Lythgoe Family Productions produziert wurden, produzierten Decter und Hanggi selbst eine Lesung von „Tyler Price!“ letztes Jahr im Garry Marshall Theater in Burbank.

„Ein Stück wird einem sagen, wann es bereit ist, auf die Bühne zu gehen, denn dann fangen die Leute an, einem Geld zu geben“, sagte Hanggi über den sehr herzlichen Empfang, den diese Lesung erhielt. „Die Leute fangen an, Schecks auszustellen und zu fragen: ‚Was können wir tun, um zu helfen?‘ All diese Unterstützung brach los und wir konnten diese Energie spüren: Es ist Zeit.

Addie Decter und ihr Bruder Leo auf der Children’s Ranch. Die beiden Geschwister inspirierten das Musical „It’s All Your Fault, Tyler Price!“ »

(Robert Gauthier/Los Angeles Times)

Die Nachricht von dem Spektakel erreichte UCB, ein Pharmaunternehmen mit Sitz in Belgien, das verschiedene Medikamente zur Behandlung von Epilepsie herstellt. UCB hat kürzlich zur Finanzierung von beigetragen „Unter den Lichtern“ Miles Levins preisgekrönter Kurzfilm, der inzwischen zu einem Spielfilm mit Lake Bell, Randall Park und Nick Offerman in den Hauptrollen weiterentwickelt wurde.

„Wir sind immer auf der Suche nach neuen Wegen, um auf die Gemeinschaft derjenigen zuzugehen und sie zu unterstützen, die mit Menschen mit einer komplexen und schwächenden Form von Epilepsie leben und sich um sie kümmern, und es gibt oft keine besseren Möglichkeiten als das Geschichtenerzählen“, sagte Brad Chapman , Direktor des US-Außenministeriums. Epilepsie und seltene Syndrome bei UCB, die den Großteil des Kapitals für den ersten Film „Tyler Price!“ bereitstellte. Produktion.

„Für uns ist dies eine natürliche Gelegenheit, möglicherweise mehr Menschen als je zuvor zu erreichen, und zwar mit einer der größten Epilepsie-Aufklärungskampagnen auf diesen Plattformen.“

CJ Eldred und Charlie Stover spielen Vater und Sohn in „It’s All Your Fault, Tyler Price!“

(Jim Cox)

„Alles ist noch gut“

Die gesamte Serie „Es ist alles deine Schuld, Tyler Price!“ ist optisch „anfallssicher“ gestaltet denn intensive Lichtsequenzen und -muster können manchmal Reaktionen auslösen. Die Produktion hat bereits Teilnehmer jeden Alters zu ihrem ersten Live-Auftrittserlebnis willkommen geheißen. (Ein völlig entspannter Auftritt ist für den Morgen des 14. Dezember geplant.)

Ben Decter sah sich die Vorpremieren dieser Woche von verschiedenen Plätzen im Theater aus an und unterhielt sich anschließend mit den Familien; Er ist sicherlich „viel besser“ darin, sich auszudrücken und seine Gefühle anderen mitzuteilen. Sein Sohn Leo, heute 25, spielt Gitarre in der Band der Show.

„Zu sehen, wie ein Kind eine jüngere Version von dir spielt, ist eine absolute Reise, aber ich liebe es, meinem Vater bei diesem Projekt auf sinnvolle Weise helfen zu können“, sagte Leo. Als sie fünfmal pro Woche die Lieder ihres Vaters vortrug, „spüre ich jetzt viel mehr Mitgefühl für meine Eltern, weil ich gespürt habe, wie schwer es für sie gewesen sein muss.“

Während dieser Zeit wechselte Jackie Sloan von der Unternehmensumstrukturierung und dem Insolvenzrecht zur Unternehmensgründung und -leitung die Kinderrancheine Atwater Village-Organisation, die therapeutische Tierpflegeprogramme für junge Menschen aller Fähigkeiten und Umstände anbietet. Sie war inspiriert, als sie sah, wie gut ihre Tochter Addie, bei der im Alter von 4 Jahren das Lennox-Gastaut-Syndrom diagnostiziert wurde, als Kind auf die Pflege von Tieren reagierte.

Die heute 28-jährige Addie ist Ausbilderin auf der Ranch und hilft monatlich etwa 100 Familien dabei, Kurse in der Pflege von Kaninchen, Hühnern, Pferden und Meerschweinchen zu erteilen. „Sie ist eine Kraft und ich lerne jeden Tag von ihr“, sagte Jackie über die Arbeit mit ihrer Tochter, die seit Jahren keinen Anfall mehr hatte. „Addie hat diese Art, die Dinge mit den Augen der Schüler zu sehen und uns zu helfen, zu verstehen, wie wir ihnen besser helfen können.

Sloan beschrieb Children’s Ranch nicht als einen Ort, der versucht, jemanden zu verändern, sondern vielmehr als einen Ort, an dem Kinder und Jugendliche einander besser kennenlernen und selbstbewusster zeigen können, wie sie sind. In gewisser Weise ist die Ranch dem Musical selbst sehr ähnlich.

„Die Show sagt nicht, dass alles perfekt laufen wird“, sagte sie. „Es bedeutet wirklich, dass, auch wenn die Dinge schwierig sind, alles noch in Ordnung ist und wir ein tolles gemeinsames Leben haben werden.“

Im Uhrzeigersinn von oben links: Ben Decter, Jackie Sloan, Leo Decter, Kristin Hanggi und Addie Decter.

(Robert Gauthier/Los Angeles Times)